La Participación de los Niños y Jóvenes con Discapacidad para la Acción Politica -

iidienred
julio 31, 2015

FORTALECIMIENTO DE LA PARTICIPACION DE LOS NIÑOS Y JOVENES CON DISCAPACIDAD PARA LA ACCIÓN POLITICA[1]

¿Qué dificulta la participación de niños y jóvenes con discapacidad?

Hay muchas barreras que desaniman previenen y limitan la participación de los niños y jóvenes con discapacidad. Algunas son barreras sociales y culturales como las bajas expectativas y actitudes. Otras son más prácticas: En general, la poca participación de los niños y jóvenes es limitada porque las consultas se hacen directamente a los adultos. Estas barreras son mayores en jóvenes y niños con discapacidad en especial cuando su apoyo y necesidades son más complejas.

A pesar de las iniciativas, políticas y lineamientos que promueven y fomentan una participación plena de los niños y jóvenes con discapacidad, los beneficios e impactos de los procesos participativos se realizan en las organizaciones, formuladores de políticas y comunidades. Tanto especialistas como las estructuras sociales y culturales continúan negando las oportunidades de participación, excluyendo a los niños y jóvenes con discapacidad para generar cambios.

Cuando no se afrontan los obstáculos para la participación de la población infantil y juvenil, esta puede ser inexistente o ad-hoc, no se conocen y malinterpretan las necesidades, y la consulta se realiza con los intereses de los adultos. Como resultado, los participantes son desempoderados y obtienen poco beneficio a pesar de estar involucrados. Sus contribuciones no son escuchadas y valoradas adecuadamente. Se genera una desinformación hacia la política y la práctica, en consecuencia las perspectivas de los niños y jóvenes con discapacidad no son tomadas en cuenta. Estas complejidades, problemas y obstáculos para la participación serán exploradas en esta sección.

Una cultura de bajas expectativas

Las prácticas y actitudes sociales y estructurales que establecen bajas expectativas dejan a la niñez y juventud con discapacidad al margen de las políticas e iniciativas. Esto les dificulta extremadamente, influir mediante su participación en la generación de cambios.

En la escuela: Según varias investigaciones, las bajas expectativas de los jóvenes como estudiantes recaen sobre los profesores y el personal administrativo debido principalmente a la falta de capacitación y experiencia. Por si fuera poco la movilidad de estudiantes hacia escuelas con un conocimiento menor al que ellos puedan alcanzar; las limitadas relaciones sociales en especial cuando las relaciones interpersonales y conflictos no son bien atendidos; y la soledad cuando la falta de amistades no es considerada seriamente (de Vet, Waitt, & Gorman-Murray, 2012; Emerson, 2012; MacArthur, Sharp, Kelly, & Gaffney, 2007). Claramente, estas son realidades que afectan sus capacidades de participar como estudiantes y jóvenes adultos. En un nivel más amplio, los estudiantes con discapacidad continúan enfrentando obstáculos significativos para ser totalmente incluidos y participar en sus escuelas, debido a las actitudes negativas y el estigma, falta de comprensión de la educación inclusiva y las barreras sistémicas incluyendo financiamiento limitado y apoyo (Cologon, p.10 2013b).

Servicios: Estos supuestos pueden reflejarse también en los servicios de apoyo de la discapacidad utilizados por los niños y jóvenes. La prevalencia de los modelos de la discapacidad como deficiencia (modelo médico-rehabilitador) significa que quienes proveen estos servicios pueden hacer suposiciones basadas en diagnósticos u otros supuestos análisis acerca de la limitada capacidad actual y futura de los niños y jóvenes ;sobre esta base, aplicarán las percepciones adultas de lo que es ‘necesario’ en lugar de desarrollar estrategias creativas para encontrar prioridades de los niños más directamente (Laghi, 2011; Martín y Franklin, 2010). Jóvenes con discapacidad en el estudio VIPER hablaban acerca de cómo estos supuestos afectaron su uso de los servicios de apoyo. Ellos afirman que es importante estar involucrados en los procesos de la toma de decisiones, sin embargo no siempre veían la diferencia que su participación ha hecho en estas las decisiones o servicios (VIPER, de 2012, p. 43). En la administración y la política, las opiniones y perspectivas de los niños y los jóvenes pocas veces son prioridad al evaluar la efectividad de los servicios o en el desarrollo de nuevos enfoques de apoyo (Vromen & Collin, 2010). La política de desarrollo que toma en cuenta las perspectivas de los niños y jóvenes con discapacidad puede ser influyente en la forma en que se estructuran los servicios y las temáticas que se priorizan.

Comunidades: Generalmente, la comunidad hace referencia a las familias, las escuelas e instituciones que brindan servicios especializados, a las cuales se busca para dar respuesta a las preguntas o dudas, para comprometerse con la niñez y juventud con discapacidad. Cuando bajas expectativas son más visibles, influye la forma en que miembros de la comunidad se relacionan con los jóvenes con discapacidad. El impacto sobre los niños y jóvenes que viven con las bajas expectativas son los sentimientos de ser irrespetados, desconocidos y no son reconocidos por sus contribuciones actuales y a futuro (McCready, 2011; Saaltink, MacKinnon, Owen, & Tardif-Williams, 2012; Sonali, 2008).

En las escuelas de enseñanza especial a las que asistí, fui tratado como un idiota, como si no pudiera hacer lo mismo que otros niños. Sus expectativas de mi eran muy bajas. Ellos no me trataban como una persona Sebastián, 15 años (Listen Up! CDA National Publication, March 2014)

Barreras sociales y culturales

Desigualdades en derechos: Los niños y jóvenes con discapacidad se enfrentan a muchas barreras sociales y culturales para su participación. En primer lugar, hay una falta de prioridad a los derechos humanos de los jóvenes con discapacidad que impacta las oportunidades de participación. Por ejemplo, los niños y jóvenes con discapacidad siguen enfrentando desigualdades de derechos en la educación, acceso a bienes y servicios, discriminación y seguridad contra la violencia y el abuso (Gerber y Castan, 2014, p. 1). Es necesario un cambio urgente en el sistema para mejorar sus derechos de participación y las oportunidades de que las voces de todos los niños y la gente joven sean escuchadas y sea posible actuar de acuerdo a ellas.

Percepciones de adultas de los niños: La manera en que niños y jóvenes personas con discapacidad son percibidos por los adultos también puede crear una barrera significativa a la participación. Basado en concepciones infantiles se ve a jóvenes con discapacidad como “informadores ineficaces”, debido a su falta de capacidad. Esto genera desigualdades para los niños y jóvenes con discapacidad, impidiendo su acceso a las mismas oportunidades como sus compañeros y así expresar sus puntos de vista sobre temas de importancia para ellos y para influir en el cambio (Byrnes y Rickards, 2011). Investigadores en estudios sobre la infancia desafían las dificultades hacia la participación de los niños y abogan por el reconocimiento de los niños como personas de derecho propio, dignos de reconocimiento, respeto y oportunidades significativas que contribuyen al cambio.

A pesar de los cambios en la concepción de la infancia según la ratificación de la Convención de los Derechos del Niño y la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad todavía no se ve reflejada en la realidad. Los adultos continúan viendo a los niños y jóvenes como pasivos e incapaces, la infancia es vista como una fase más para “convertirse” en un adulto competente en el futuro en vez de serlo en el presente, lo que significa que los riesgos de las contribuciones de los jóvenes y niños son devaluados. (Graham & Fitzgerald, 2010a; Martin & Franklin, 2010; Tisdall & Davis, 2004).

Percepciones de la discapacidad: Los niños y jóvenes con discapacidad usualmente son etiquetados con otra etiqueta según las percepciones adultas de la infancia. Este sería el modelo médico de la discapacidad. El modelo medico establece construcciones sociales de los niños y jóvenes como vulnerables, pasivos incapaces de tomar decisiones por ellos mismos (Knight & Oliver, 2007; Martin & Franklin, 2010). Una posición de las personas con discapacidad en oposición a la cultura dominante y como un problema que necesita ser “corregido” (VIPER, 2012, p. 9). Esa mentalidad altamente arraigada que sigue existiendo. A menudo puede resultar en actitudes y “prácticas discriminatorias debido a la percepción de que una persona que experimenta discapacidad es en algún sentido inferior a una persona que no experimenta discapacidad” (Cologon, 2013a, p. 6).

Como consecuencia de esas mentalidades y actitudes, los adultos pueden no escuchar, reconocer o respetar las preferencias y necesidades de los niños y jóvenes con discapacidad y hablan por su bienestar. Estas construcciones negativas crean barreras significativas limitando que los niños y jóvenes puedan expresar sus opiniones acerca de temas importantes para ellos y tomen las decisiones (Leeson, 2007).

En mi mente la discapacidad está definida por las actitudes. Un cambio en la actitud dará lugar a la confirmación y el reconocimiento de personas con discapacidad como personas con algunas diferencias, pero que también tenemos regalos que podemos compartir… Me gustaría ayudar a cambiar la actitud de las personas hacia aquellos con discapacidad, que nos incluya como miembros de la raza humana con sentimientos, metas y aspiraciones. Tim, 22 years old (Listen Up! CDA National Publication, March 2014)

Relaciones y barreras de identidad

Relaciones de confianza: Mientras la familia es de crucial importancia para la mayoría de los niños y los jóvenes con discapacidad (Notara & Robinson, 2013; van Hooren, Widdershoven, van der Bruggen, van den Borne, y Curfs, 2005), estos factores sociales y culturales son penetrantes y, a veces afectan a las familias. Algunas familias y cuidadores pueden tener bajas expectativas de las capacidades de sus hijos, lo cual tendría un impacto sobre la identidad y la confianza en la toma de decisiones de los niños y jóvenes al sentirse merecedores de «tener algo que decir”. La sobreprotección genera en los niños y los jóvenes la sensación de incertidumbre acerca de sus habilidades y la sensación de depender de los demás, lo cual limita su voluntad de «tener una meta”. Esto puede afectar negativamente el desarrollo social de los niños, afectando la confianza en sí mismos, la capacidad de sentirse valorado (Sonali, 2008). Los niños en esta posición necesitarían de apoyo adicional para tener la confianza de participar.

No se trata de disminuir la importancia del apoyo y confianza de las familias en facilitar la participación, en especial para los niños más pequeños y aquellos niños y jóvenes que requieren de mayor apoyo según sus necesidades. En investigaciones recientes, el rol de las familias es fundamental para la comunicación, sobretodo en la toma de decisiones y opciones de vida de jóvenes entre los 13 y 21 años de edad quienes se comunican de manera no verbal (Mitchell & Sloper, 2011). Los componentes claves en el rol de las familias que facilito la comunicación de los jóvenes y la participación fueron que sea una persona de confianza; informar, actuar como intermediario, facilitando la toma de decisiones y ayudar a los jóvenes sientan que han ‘crecido’ como tomadores de decisiones (Mitchell y Sloper, 2011). Esto lo confirman investigaciones anteriores que hacen hincapié en la importancia de aprovechar el apoyo familiar, pero al mismo tiempo, garantizar la priorización de los puntos de vista y perspectivas de los jóvenes. (Knight & Oliver, 2007).

Identidad y etiqueta personal: Otra barrera que influye significativamente en cómo participan los niños y jóvenes con discapacidad es el impacto de la etiqueta «discapacidad». Ser retratado como vulnerable, frágil, pasivo o desafiante es un reto para los jóvenes. Los jóvenes han manifestado su frustración por haber sido invitado a participar en temáticas relacionadas con su discapacidad, y de ser vistos principalmente como personas con discapacidad sin considerar muchos otros roles familiares, de amistad y de la comunidad (Robinson, 2014 ; Tisdall, 2013).

Los niños y jóvenes con discapacidad no pueden ser usados únicamente al ser consultados por sus puntos de vista, ya que no consideran lo importante que son sus ideas (Lewis & Porter, 2004). Además, algunos niños y jóvenes están acostumbrados a permitir lo que otros dicen por ellos. (Knight & Oliver, 2007). Anteriormente se mencionó, que cuando a los niños y los jóvenes no se les ofrecen oportunidades adecuadas para desarrollar un sentido pleno y positivo de su identidad mediante relaciones con los demás, se genera una baja autoestima, sentimientos negativos al no ser escuchados, la ira de sentirse incapaces a «encajar» (Boylan & Ing, 2005). Sus oportunidades de participación pueden verse afectados por los niños y jóvenes con discapacidad quienes consideran prohibido «tener voz», no desean o se sienten incapaces de participar en la toma de decisiones.

¿Cuál es la única cosa que usted piensa todo el mundo debe saber en Australia acerca de la discapacidad? «Usted no debe permitir que la discapacidad defina a una persona» Melissa, 19 años (Listen Up! CDA Publicación Nacional, marzo de 2014)

Edad: Las capacidades y las oportunidades de participación que los niños y los jóvenes tienen a diferentes edades y etapas de su infancia se diferencian considerablemente. Esto no es un obstáculo, sino una realidad para todos los niños. Sin embargo, las influencias del etiquetado, los adultos viendo niños y jóvenes como incapaces hace que estas diferencias sean reconocidos por los niños y jóvenes con discapacidad tan claramente. Franklin (2013) revisa la evidencia limitada sobre la participación de los niños, y sugiere que ciertos grupos son menos propensos a estar involucrados. Los niños más pequeños (menores de ocho años), los niños y jóvenes con necesidades de comunicación y aquellos que no reciben servicios de apoyo a la discapacidad son identificados en varios estudios como menos propensos a participar en una variedad de contextos (Franklin, 2013).

Las oportunidades de participación para los niños pequeños a menudo son mediadas por sus familias, y esto no es diferente para los niños con discapacidad. Los niños pequeños participan con mayor frecuencia a nivel más local, y tienen puntos de vista sobre las actividades de su vida diaria – sus actividades sociales o deportivas familia, pre-escolar y la vida escolar, amistades, y se expresan de manera informal (Nind, Flewitt, y Payler, 2010; Notara & Robinson, 2013; Stalker, 2005).

En la adolescencia: Al igual que todos los jóvenes prueban identidades, interpretan y negocian su lugar en el mundo con sus compañeros. Esto puede ser un momento muy difícil. A menudo, las emociones son exageradas, los jóvenes pueden sentirse tímidos o enojado; tener angustia en general contra los adultos u otros comportamientos, como el egoísmo, la asunción de riesgos, y los sentimientos de omnipotencia (Dovey-Pearce et al, 2012;. Sonali, 2008). Todos los desafíos de la pubertad y la adolescencia tienen el mismo impacto en los adolescentes con discapacidad. Dados los problemas de identidad detallados anteriormente, algunos adolescentes con discapacidad encontraran la adolescencia particularmente retadora y sus necesidades ligadas a las diferentes mentalidades. Para la mayoría de los adolescentes, la adolescencia es una época en donde aumenta gradualmente la separación de la familia, pero para muchas personas jóvenes con discapacidad, esta transición es mucho más lenta y más conflictiva, tanto práctica como emocionalmente (Dovey-Pearce et al, 2012;. Singha y Ghai , 2009). La cantidad de decisiones adicionales que algunos jóvenes tienen que hacer en relación a los servicios atención de salud y el apoyo según sus complejas necesidades pone más presión sobre ellos, en comparación con sus pares sin discapacidad, y esto repercute en su voluntad de tomar decisiones – por lo que se toman las recomendaciones ante la sensación de tomar demasiadas decisiones, lo cual tiene implicaciones para su involucramiento en otras iniciativas de participación (Dovey-Pearce et al., 2012, p. 86).

Barreras prácticas para la participación

La falta de oportunidades. En una serie de estudios, los jóvenes con discapacidad expresaron que los que a menudo tienen más oportunidades para participar son las más capaces de expresar sus puntos de vista, y de trabajar dentro de los enfoques orientados por adultos y contribuyen a las agendas principales ( Franklin & Sloper, 2009; Tisdall, 2013; Vromen y Collin, 2010).

Los procesos de consulta (como los consejos de representación estudiantiles o la conducción de grupos focales por adultos) no reconocen los métodos alternativos de participación más accesibles para los niños y jóvenes, en particular con discapacidad cognitiva (Martin & Franklin, 2010). La investigación VIPER, llevada a cabo en el Reino Unido, encontró un pequeño número de métodos de consulta estándar utilizados por las organizaciones y dirigido por el gobierno para facilitar la participación de los jóvenes en la toma de decisiones. Estas fueron las reuniones formales o consultas de una sola vez, encuestas, o pequeños grupos reunidos regularmente en busca de otros puntos de vista, a veces mediante una encuesta o hablar con los grupos en las escuelas (Franklin, 2013; VIPER, 2012, p 43.).

Los niños y jóvenes con mayores necesidades quienes no están dispuestos y no pueden participar en las reuniones, los que necesitan o quieren más apoyo para aumentar sus relaciones de confianza, y además requieren para comunicarse son disuadidos de compartir sus puntos de vista en este limitado enfoque participativo de los niños.

«La comunicación no es simplemente indicar mis necesidades básicas, pero lo más importante, es que la gente sepa mis pensamientos y sentimientos. Sin embargo, en este momento crucial, [en la escuela secundaria] se me negó la oportunidad de utilizar la comunicación aumentativa y alternativa. Esto significaba que mi comunicación se limitaba a cuando la gente me hablaba, sin darme la oportunidad de responder. El mensaje era claro que lo que tenía que decir no era digno de ser escuchado» Tim, de 18 años (Listen Up! CDA Publicación Nacional, marzo de 2014)

Estructuras: Los procesos dominados por adultos, consultas de una sola vez y la falta de oportunidades para influencia y la manera en que se les consulta fueron planteadas por los niños y jóvenes como factores que hacen que sea difícil su participación en las actividades de cambio y percibir como su participación importaba (Franklin, 2013; Hill, 2006). Además, el papel de los adultos como apoyo a la comunicación de algunos jóvenes y la toma de decisiones es implícita, sin embargo influyente y de importancia para reconocer y tener en cuenta, que para algunos niños con discapacidad «la toma de decisiones no es una actividad solitaria o un proceso” ( Mitchell y Sloper, 2011, p. 524). Además de sus indudables beneficios, ante la posibilidad de desequilibrios de poder entre adultos y niños debe haber un reconocimiento y abordaje, sobre todo para aquellos que necesitan confiar en los adultos para facilitar su participación (Franklin & Sloper, 2009).

Accesibilidad: El nivel de accesibilidad de los lugares, procesos y materiales asociados a las consultas y los informes fue identificado por los jóvenes como barreras para su participación. Las prácticas en las reuniones y foros de consulta dificultaban la experiencia de los niños y los jóvenes. Los investigadores WeCan2, un grupo de adolescentes con dificultades de aprendizaje (de edades de 14-21 años de edad), desarrollaron su propio proyecto de investigación sobre defensa de la juventud en el Reino Unido (Kellett, 2011). Revisaron varios grupos de consulta juvenil por más de un año (consejos de la juventud, reuniones anti-bullying), encontrado una serie pobre de prácticas durante reuniones que desalentaban la participación de los jóvenes. A menudo las personas hablan demasiado rápido», quienes dirigían las reuniones “usaban palabras grandes o complicadas” ‘tenian agendas con letra pequeña y no hay imágenes”, “algunas reuniones son demasiado largas», algunos se desarrollan en malos momentos del día, no hay apoyo financiero, y en algunos lugares, no hay acceso para personas con discapacidad (Aoslin et al., 2008, pp. 7-10). Un cantidad de jóvenes que habló de cómo ellos valoraban un sentido de humor y diversión en el trabajo con los investigadores y en proyectos de participación, y cómo no les gustó cuando este les faltaba (Hill, 2006).

Información: Tener acceso a la información accesible y traducida es fundamental para que los jóvenes hacen una decisión informada sobre la participación. En varios estudios, los jóvenes discuten que no reciben la información adecuada en formatos accesibles sobre el propósito de la reunión o las oportunidades de participación, la comprensión acerca de la toma de decisiones, o la explicación del proceso a seguir (Franklin, 2013; Hill, 2006; Kellett, 2011; VIPER, 2012 ). Cuando los niños y los jóvenes no están completamente informados sobre las opciones disponibles para ellos decidir si participan o no, la forma en que pueden participar, y las implicaciones de su contribución, su participación no sólo reduce significativamente, sino que también afecta su consentimiento. (Franklin & Sloper, 2009).

La falta de información sobre los resultados de la participación es una barrera para la participación juvenil en dos niveles. Es personalmente es desconcertante tener participación entrar en un vacío, y no saber el resultado de lo que sucedió despues. A nivel sistémico, según Franklin y Sloper (2009, p 26.) existe poca evidencia sobre si las actividades participativos en realidad generan cambios en los servicios, pero «los pocos informes actuales disponibles brindan un panorama mixto y sugieren que puede haber algún camino por recorrer antes de que estos espacios se conviertan en foros empoderamiento para los niños y jóvenes con discapacidad «(2009, p26).

Recursos y desarrollo de habilidades: La toma de decisiones y tener algo que decir no es fácil para muchos jóvenes con discapacidad, y requiere práctica. Consultas puntuales y participación con pocos recursos no proporcionan la oportunidad de apoyar a los niños ya los jóvenes a desarrollar habilidades a través del tiempo en la toma de decisiones y decisiones, facilitando la participación de aquellos que necesitan ayuda, y los profesionales de formación para ayudar a los niños ya los jóvenes a tomar decisiones (Franklin, 2013).

La siguiente sección del documento ofrece soluciones e ideas creativas para superar algunos de los problemas y obstáculos identificados en esta sección y comentar sus aportes en la filosofía y la práctica para apoyar la participación de los jóvenes a afectar el cambio.

Barreras para la participación de niños y jóvenes con discapacidad

Una cultura de bajas expectativas: